Marseille accueille le Château Sourire, une bastide provençale où Côme, Matilda, Keyssa et Matteo, n’ayant plus accès à l'école à cause de leur maladie, découvrent la joie de pratiquer des activités sportives. Ici, ils tirent à l'arc, courent et jouent, portant leurs cathéters sous leurs t-shirts avec fierté.
Léa Pénichon, leur enseignante en activité physique adaptée (Apa), est déterminée à maximiser leur mouvement dans cette salle de sport entièrement aménagée. Ses actions visent à renforcer leurs membres inférieurs, essentiels pour compenser les instants de jeu d’école qui leur manquent tant.
Inauguré en septembre, le Château Sourire a été cédé pour un bail emphytéotique de 50 ans à l’association « Sourire à la vie », fondée par une infirmière en onco-pédiatrie et un navigateur. Ce lieu, unique en France, peut accueillir 25 enfants pour des nuitées et jusqu'à 100 en journée, offrant des séjours entièrement gratuits.
L’association intègre le sport dans le parcours de soin des enfants depuis plus de 20 ans. Le professeur Hervé Chambost, chef du service hématologie et oncologie pédiatrique à l’hôpital La Timone, souligne l’importance de débuter l’activité physique dès le diagnostic : « Cela aide à diminuer les toxicités associées aux traitements et à prévenir les séquelles à long terme ».
Après une heure de jeux dans le jardin et à la salle de sport, Côme et Matteo se sont déjà liés d’amitié. Matilda, 9 ans, porte des cheveux châtain en carré et, avec les bras autour de Keyssa, 8 ans, exprime : « Ici, je vois d'autres enfants qui ont ma maladie. Ça me fait du bien car je sais que je ne suis pas seule dans ce traitement. »
Keyssa, tout sourire sous son joli foulard rose, partage son ennui de rester à la maison et avoue ne pas avoir parlé de sa maladie à ses rares amis. Ces moments de convivialité sont aussi précieux pour les parents, leur permettant de souffler. Diego Revinski, le père de Matilda, observe sa fille jouer dans le parc et déclare : « Cela nous donne de l’espoir et de la joie ». Il évoque avec émotion le diagnostic reçu, qui a marqué le début d’un « cauchemar ».
L’association, déjà active dans les hôpitaux, a dès lors proposé des séances de sport même dans le secteur protégé de l’hôpital, où les enfants sont particulièrement vulnérables. Sylvie Gentet, l’infirmière fondatrice, définit le Château Sourire comme une « extension de l’hôpital », précisant que le changement d’environnement entraîne une réduction de l’appréhension face aux soins.
Les séjours permettent à ces enfants de vivre pleinement leur enfance, d’expérimenter des activités qu’ils ne pourraient pas envisager sans le soutien d’une équipe médicale. Des adolescents participent même à des projets ambitieux, comme des spectacles de stand-up, tandis que huit enfants se préparent à une expédition en Norvège, une aventure qui leur donne un but au-delà de la guérison.
« Sourire à la vie » a élargi son réseau à plusieurs hôpitaux à travers la France, avec un soutien financier de 685 000 euros provenant de initiatives caritatives. Chaque année, 2 300 enfants et adolescents reçoivent un diagnostic de cancer en France, selon l’Institut national du cancer, rendant des initiatives comme le Château Sourire plus cruciales que jamais.
