L'Observatoire régional de la santé de Bourgogne-Franche-Comté lance un appel aux travailleurs de l'Yonne touchés par la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Cette initiative vise à recueillir leurs expériences à travers une trentaine d'entretiens qui s'étendront jusqu'en septembre 2026.
Il est essentiel de noter que Parkinson ne concerne pas uniquement les seniors. Selon l'Institut Pasteur, près d'un patient sur cinq (17%) a moins de 50 ans, ce qui soulève des questions importantes : comment cette maladie affecte-t-elle la vie professionnelle? L'Observatoire régional souhaite comprendre les défis spécifiques rencontrés par ceux touchés.
Des stratégies de dissimulation au travail
Selon Maylis Sposito-Tourier, socio-anthropologue, "tous les environnements professionnels ne favorisent pas le maintien des employés malades ou handicapés." Beaucoup de travailleurs adoptent des "stratégies de dissimulation" pour rester en poste, évitant ainsi de demander le statut de travailleur handicapé. "Ces choix peuvent non seulement nuire à leur santé, mais les aident aussi à se percevoir comme des individus normaux," ajoute-t-elle.
La stigmatisation autour de ces maladies demeure forte. "Le regard des autres et la peur du jugement sont des réalités douloureuses lorsque la maladie reste taboue dans de nombreuses entreprises," souligne-t-elle. Les travailleurs mettent souvent en avant leur incapacité à être transparents sur leurs conditions, renforçant ainsi leur isolement.
Des entretiens jusqu'en septembre 2026
Dans certains cas, la pression devient tellement lourde qu'ils choisissent de quitter leur emploi pour devenir indépendants. Maylis Sposito-Tourier a témoigné d'un cas où un salarié a décidé de se mettre à son compte pour continuer à travailler avec son ancien employeur. "Nous voulons comprendre les motivations derrière ce choix par rapport au salariat," dit-elle.
Ce projet vise également à sensibiliser les acteurs locaux. "Nous espérons que nos conclusions puissent être prises en compte par des politiques publiques et associations, bien que cela ne soit pas garanti," précise-t-elle.
Les personnes intéressées, qu'elles soient concernées directement ou par un proches, peuvent contacter Maylis Sposito-Tourier au 06.20.48.04.15 ou par courriel à m.sposito@orsbfc.org. L'Observatoire assure que tous les entretiens seront "évidemment anonymes" et pourront se faire à domicile, dans un cadre neutre, par téléphone ou visioconférence.
